四川哪里有香香 面馆加盟店

从棒棒到爷们：20多平米小面火爆异常 带出弟子数千

烹饪比赛出场，范爷“出面”众人围观

正如沙县小吃走向全国带动大众创业那样，近年来，伴随着重庆小面亮相央视和红透全国，不仅越来越多全国各地的重庆人、外地人到重庆学习小面烹调技术，很多志在四方的川渝人也纷纷热衷学习小面技术，然后源源不断涌向全国各地生根发芽，开店创业。

在各种餐饮业态中，开面馆的门槛是最低的，也是最适合大众创业的。也就形成了重庆小面在全国拥有数万家店的强大阵容。

范爷（中）和好爷们重庆小面培训基地学员合影

行业人士指出，重庆小面在全国的名气和数量是上去了，但依然存在良莠不齐以及技术含量不高等问题。

要想在竞争激烈的全国数万家重庆小面馆中突出自己的技术优势、产品优势，众多创业者还得回归源头，拜师学艺。

只有摸着门道，本领硬了，才能勇者得胜，生意兴隆，从而占领一方市场，走出一条属于自己的成长之路。

人称“范爷”的范树亿

最近，我们采访到重庆好爷们餐饮管理有限公司掌门人、重庆小面业界的爷们级人物：范树亿先生，业界称“范爷”。

作为重庆小面标准化的行业榜样，范爷和他一手创办的好爷们重庆小面培训基地，已经成长为面向全国各地输送技术人才的孵化园。

从好爷们重庆小面培训基地走向全国的部分学员集锦

多年来，从好爷们重庆小面培训基地走向全国各地的技术人员有数千人。桃李满天下的范树亿，因此被众多学生和徒弟称为“范爷”。

这也是有渊源的：范树亿的师爷就是国际烹饪艺术大师、重庆烹饪业界的泰斗级人物张正雄先生。

范树亿和师爷张正雄（左）合影

师出名门，技为正统。范树亿传授给徒弟和学生的技术，在诸多方面与众不同，技高一筹。比如，很多小面师傅很少教的传统和面、揉面手法，却是这里成为学员入门的必修课。

范树亿说，现代设备普及，“湿面”配送已经很普遍，想图方便和省事由第三方配送也可以，但要想做出自家小面的特色和亮点，自己和面、揉面则是很有必要的。

学员和面、揉面以及机器压制面条现场

范树亿谈到，现在的消费者讲究吃得放心，店方自己买什么牌子的面粉，手工和面揉面，然后又是自己压制成或宽或细的湿面，不仅食品安全掌握在自己手中，这样做出的小面更有劲道和味道，也更能结合自己的经营做出特色，提高市场竞争力。

知其然，更要知其所以然。作为重庆小面业界“师爷”级的师傅，范树亿传授给徒弟和学生的，一切从源头开始。

比如，他要求学员认识各种原辅材料的性质和优劣，还经常带学员到辣椒花椒批发市场体验和辨别。这种学以致用的认真态度和风格，很多人难以做到。

尽管有不少方便快捷的现代设备，但作为师傅，范树亿也要传授给学员传统的制作工艺，为的就是让一代代餐饮人传承传统烹调技术的博大精深。

比如学员舂海椒，用的是石头对窝，手工舂制，这样的辣椒面辣得舒心，有回甜，不粉，和机器打的就是不一样。

作为从最底层走向技术顶峰的烹饪名厨，范树亿技术全面，且很接地气，绝不玩虚的。

其位于渝北龙头寺梧桐公馆的好爷们重庆小面培训基地，240平米，各种设备齐全，做到全部学员都能近距离、手把手学到实用技术。

还有，范爷从不高高站在讲台上授课，他喜欢站在学员中间，非常和蔼地讲解技术要点、难点。

他非常喜欢学员提问。接受采访时，他说经常提问题和认真思考的学员，都进步很快，能够把所学的东西，加以灵活应用，并从中得到灵感，进行创新。

作为重庆烹调技艺的一个流派和一面旗帜，范树亿拒绝纸上谈兵，由他开创的品牌麻香香面馆在石桥铺、解放碑有直营店。

传统工艺，味道独特，尽管石桥铺店只有20多平米，却做到天天卖出100多斤面的奇迹。

重庆小面，数量庞大，鱼龙混杂。可以说，一个面馆能够在市场上立足，总有自己的长处，但并不代表每个店的师傅就能把自己的技术传授出去。

行家指出，这里面涉及到师傅的理论知识和实际应用等问题，没有理论指导或技术不全面，没有教学场地以及循序渐进的教学课程，是不能培养出类拔萃的学员的。

好爷们重庆小面培训基地，各种设施设备齐全，投入20多万元。不算很大，但布局紧凑合理，有自己的优势。

所谓“山不在高，有仙则名；水不在深，有龙则灵。”正因为有“范爷”在，这里早就成为重庆小面技术人才名副其实的孵化园，闻名遐迩，经常有全国各地的学员慕名而来，以求学得一技之长。

古人言：“不积小流，无以成江海。”被业内外称为“范爷”的范树亿，他的成长、成才到今天为人师表，是他长期孜孜以求、不断学习和突破自己的结果。

人到中年的他，祖籍四川遂宁。作为一个贫苦农民的孩子，他被困在大山里，缺食少穿，却对外面的世界充满强烈的向往……

14岁的他，毅然爬上一辆货车——就这样“偷渡”到重庆。在好心人的帮助下，身无分文的范树亿成为一名棒棒。

一天，在农贸市场，他给一个中年妇女挑菜。勤快会说、眉清目秀的他，被这位妇女留下，在其夫妻承包的招待所当帮手，他包揽店里店外所有的活路。

中年妇女的丈夫是招待所的高级厨师，他毫无保留地把自己的烹调技术传授给这个诚实可信、求知欲旺盛的小伙子。

一年多后，中年夫妻转项。从招待所出来的范树亿，到一家生意爆满的牛肉面馆帮厨。恰巧师傅是他老乡，很快进到厨房，学到了做牛肉面的绝活。

后来，范树亿应聘到重庆市中心大型餐饮店——富安湘缘餐厅工作，跟行政总厨学到了全套中餐烹饪技术，并成为一代青年名厨，成长为知识和经验日益丰富的厨政管理人才。

坚信“我的成功可以复制”的范树亿，10多年来，他不断尝试，跟人合作创业，研发产品，开发项目。曾经，他把卤菜技术钻研透彻，做出色香味俱全的极品卤菜，却因合伙人意志不坚定导致项目进展缓慢。

后来，他又跟人合作开发江湖菜、快餐、简餐等项目。每个项目，他都全心投入，做出特色；只是创业和守业，都非常艰苦，也特别孤独。

当合作伙伴耐不住寂寞纷纷离去的时候，他一个人留下来。多年的奔波和尝试，他千金散尽，最困难时甚至担心付不起助手3000元的工资。

痛定思痛，他决定甩开包袱，以重庆小面作为突破口。此时，2万元的启动资金，都是从一位供货商兄弟借来的。

然而，范树亿始终坚信自己是个爷们；注册公司时，他用“好爷们”作为名称，并进行了商标注册保护。

多年来，好爷们重庆小面培训基地培养出了数千名优秀的学员，为重庆小面走向全国做出了自己的贡献，被称为重庆小面技术人才的“孵化园”。

2015年，从杭州专程来渝考察的餐饮行家王老板，对重庆小面情有独钟。

经过多方品评和对比，他最终的落脚点是好爷们培训基地……学成回去后，王老板所创的“梦小面”在当地独树一帜，如今意在发展成为连锁品牌。

范树亿，就是梦小面崛起背后那一股不可或缺的技术力量！

在范爷心中，以重庆小面为中心，还有很多值得开发的项目，比如早点、卤菜、干锅、江湖菜等等，都可以和小面结合互补，从而提升门店的收益和竞争力。

好爷们餐饮平台，是一家真正以实体店经营为目的实用技术传授基地，更是一家集食品、餐饮技术实战及加盟连锁于一体的专业餐饮经营管理机构。

作为重庆餐饮协会小面专委会常务副主任单位，好爷们是餐饮协会认可的重庆小面标准化专业培训指定机构。

食都文化徐松千千采写

食都文化：立足重庆、面向全国的美食专辑和网络传播平台

策划：张定剑

重庆市九龙坡区公布22日新增病例在渝活动轨迹

记者从重庆市九龙坡区新型冠状病毒肺炎疫情防控指挥部获悉，2023年8月22日，重庆市九龙坡区新增3例本土确诊病例（轻型）和1例无症状感染者。确诊病例12、13系无症状感染者12的密切接触者，确诊病例14系风险区域内人员，无症状感染者12系既往感染者的密切接触者。现将其近日在渝主要活动轨迹公布如下：

确诊病例12

8月16日

00:00-09:08在九龙坡区二郎街道创业大道123号望山国际3栋家中，未外出；09:08-12:00乘坐网约车（渝ADS6916）前往江北区鱼嘴宝科鱼乐公园营销中心（江北区和韵支路西），未外出；12:00-12:42在江北区鱼嘴宝科鱼乐公园营销中心旁陶源居；12:42-21:59乘坐网约车（渝AD02352）前往九龙坡区杨家坪街道中迪广场3栋税组余（重庆）企业管理服务有限公司（以下简称税组余公司），未外出；21:59-22:49步行至轨道杨家坪站乘坐轨道2号线到大坪站，转轨道1号线到石桥铺站，再转轨道5号线到凤西路站；22:49-24:00步行返回到望山国际3栋家中，未外出。

8月17日

00:00-08:29在望山国际3栋家中，未外出；08:29-09:13步行至凤西路轻轨站乘坐轨道5号线到石桥铺站，转轨道1号线到大坪站，再转轨道2号线到杨家坪站，步行至中迪广场税组余公司；09:13-10:41在中迪广场税组余公司，未外出；10:41-11:00乘坐网约车（渝ADC3917）前往九龙坡区石坪桥街道万科西九；11:00-12:10在万科西九九鼎茶楼；12:10-23:22乘坐出租车（渝A050T7）至中迪广场税组余公司，未外出；23:22-24:00乘坐网约车返回望山国际3栋家中，未外出。

8月18日

00:00-08:12在望山国际3栋家中，未外出；08:12-09:12步行至凤西路轻轨站乘坐轨道5号线到石桥铺站，转轨道1号线到大坪站，再转轨道2号线到杨家坪站，步行至中迪广场税组余公司；09:12-21:51在中迪广场税组余公司，未外出；21:51-22:32步行至杨家坪站乘坐轨道2号线到大坪站，转轨道1号线到石桥铺站，再转轨道5号线到凤西路站；22:32-24:00步行返回望山国际3栋家中，未外出。

8月19日

00:00-08:39在望山国际3栋家中，未外出；08:39-09:54乘坐网约车（渝D17B31）至中迪广场税组余公司，未外出；09:54-10:11乘坐私家车至大渡口区科力大厦室外停车场；10:11-11:56步行至大渡口区佳禾钰茂香港城1号楼重庆中奥代账服务有限公司；11:56-12:02步行至大渡口区新天泽广场；12:02-13:30在新天泽广场L2层刀刀鲜特色养生牛肉馆；13:30-13:46步行至大渡口区香港城车库；13:46-14:29乘坐私家车至渝北区龙溪街道重庆市总商会大厦26楼重庆薪太软技术有限公司；14:29-18:15在渝北区龙溪街道重庆市总商会大厦26楼；18:15-22:29乘坐私家车至中迪广场税组余公司，未外出；22:29-24:00乘坐网约车返回望山国际3栋家中，未外出。

8月20日

00:00-13:08在望山国际3栋家中，未外出；13:08-20:45乘坐网约车（渝ADX6788）至中迪广场税组余公司，未外出；20:45-21:52步行至杨家坪站乘坐轨道2号线到大坪站，转轨道1号线到石桥铺站，再转轨道5号线到凤西路站；21:52-24:00步行返回望山国际3栋家中，未外出。

8月21日

00:00-13:57在望山国际3栋家中，未外出；13:57-14:10步行至望山国际1栋大门口保安室，后至菜鸟驿站（小区正大门左边100米处）；14:10-17:00步行返回望山国际3栋家中，未外出；17:00-17:10步行至望山国际4栋门口保安室；17:10-24:00步行返回望山国际3栋家中，未外出。

8月22日00:00-12:25在望山国际3栋家中，未外出；12:25被隔离管控。

确诊病例13

8月16日

00:00-08:43在九龙坡区杨家坪金都香榭小区1栋家中，未外出；08:43-18:44步行至九龙坡区杨家坪中迪广场税组余公司，未外出；18:44-24:00步行返回金都香榭家中，未外出。

8月17日

00:00-08:45在金都香榭家中，未外出；08:45-17:46从家中步行至中迪广场税组余公司，未外出；17:46-19:51乘车（渝ADM0717）至九龙坡区石坪桥后街107号，未外出；19:51-21:32乘车（渝ADD5432）至南岸区南城大道236号楠火锅（四小区店）；21:32-24:00乘出租车返回金都香榭家中，未外出。

8月18日

00:00-08:44在金都香榭家中，未外出；08:44-17:51步行至中迪广场税组余公司，未外出；17:51-24:00步行返回金都香榭家中，未外出。

8月19日

00:00-08:44在金都香榭家中，未外出；08:44-17:59乘出租车（渝A918RE）至中迪广场税组余公司，未外出；17:59-24:00步行返回金都香榭家中，未外出。

8月20日

00:00-13:41在金都香榭家中，未外出；13:41-17:50乘出租车（渝D78B01）至中迪广场税组余公司，未外出；17:50-24:00步行返回金都香榭家中，未外出。

8月21日

00:00-14:04在金都香榭家中，未外出；14:04-14:06步行至金都香榭西门旁美宜佳（直港大道店）﹔14:06-14:37自驾私家车至渝北区欢乐谷停车场B区；14:37-18:10步行至欢乐谷玛雅海滩水乐园，未外出；18:10-20:09自驾私家车至北碚区天生路149号天生丽街5号楼相约烤吧；20:09-20:20自驾私家车至“万马爱充充电站”（北碚公交站北碚总店）；20:20-21:00步行至北碚区云华路3号美团专送店；21:00-21:10乘坐网约车（渝A2039J）至“万马爱充充电站”；21:10-24:00自驾私家车返回金都香榭家中，未外出。

8月22日

00:00-12:00在金都香榭家中，未外出；12:00被隔离管控。

确诊病例14

8月18日

10:15-10:30在九龙坡区杨家坪中迪广场税组余公司；10:30-14:32在中迪广场2栋、3栋；14:32-14:42步行至中迪广场对面康康香香面馆；14:42-19:25在中迪广场2栋、3栋；19:25-20:10骑车至广厦城顺丰速运公司；20:10-24:00骑摩托车返回巴南区上城时代1栋家中，未外出。

8月19日

00:00-06:30在上城时代1栋家中，未外出；06:30-07:45骑摩托车至广厦城顺丰速运公司；07:45-08:10骑车至广厦城顺丰速运公司对面面馆；08:10-12:33骑车至中迪广场2栋、3栋；12:33-12:39骑车至滩子口半山悦景小区对面快餐店；12:39-19:25骑车至中迪广场2栋、3栋；19:25-19:45骑车至广厦城顺丰速运公司；19:45-24:00骑摩托车返回上城时代1栋家中，未外出。

8月20日

00:00-06:30在上城时代1栋家中，未外出；06:30-07:40骑摩托车至广厦城顺丰速运公司；07:40-08:13骑车至广厦城顺丰速运公司对面面馆；08:13-11:25骑车至中迪广场2栋、3栋；11:25-12:55骑车至广厦城顺丰速运公司；12:55-17:06骑摩托车返回上城时代1栋家中，未外出；17:06-17:47步行至上城时代小区门口欧汇超市；17:47-24:00步行返回上城时代1栋家中，未外出。

8月21日

00:00-09:30在上城时代1栋家中，未外出；09:30-09:45步行至上城时代家楼下小卖部；09:45-24:00步行返回上城时代1栋家中，未外出。

8月22日

00:00-06:00在上城时代1栋家中，未外出；06:00-07:10骑摩托车至广厦城顺丰速运公司；07:10-13:30骑车至中迪广场2栋、3栋；13:30-13:40在中迪广场核酸采样点做核酸；13:40被隔离管控。

无症状感染者12

8月15日

14:13-15:57在重庆高新区白彭路999号重庆明品福物流有限责任公司；15:57-17:15乘坐网约车（渝AD78367）至中国农业银行（渝北区三亚湾支行），步行至渝北区回兴街道金石大道456号三亚湾水产品交易市场2幢重庆霁泽律师事务所，未外出；17:15-21:14乘坐网约车（渝ADE1306）至九龙坡区杨家坪街道中迪广场3栋税组余（重庆）企业管理服务有限公司（以下简称税组余公司），未外出；21:14-24:00乘坐网约车至九龙坡区二郎望山国际源清民宿酒店，未外出。

8月16日

00:00-09:08在九龙坡区二郎望山国际源清民宿酒店，未外出；09:08-12:00乘坐网约车（渝ADS6916）至江北区鱼嘴宝科鱼乐公园营销中心（江北区和韵支路西），未外出；12:00-12:42在江北区鱼嘴宝科鱼乐公园营销中心旁陶源居；12:42-24:00乘坐网约车（渝AD02352）返回中迪广场税组余公司，未外出。

8月17日

00:00-24:00在中迪广场税组余公司，未外出。

00:00-09:54在中迪广场税组余公司，未外出；09:54-10:11自驾前往大渡口区科力大厦室外停车场；10:11-11:56步行至大渡口区佳禾钰茂香港城1号楼重庆中奥代账服务有限公司；11:56-12:02步行至大渡口区新天泽广场；12:02-13:03在新天泽广场L2层刀刀鲜特色养生牛肉馆；13:03-13:07步行至大渡口区科力大厦室外停车场；13:07-24:00自驾返回中迪广场税组余公司，未外出。

8月20日

00:00-12:15在中迪广场税组余公司，未外出；12:15-12:21乘电梯至中迪广场3栋大厅；12:21-24:00在中迪广场税组余公司，未外出。

00:00-02:00在中迪广场税组余公司，未外出；02:00被隔离管控。

请广大市民对照以上活动轨迹，加强自查，包括查看本人健康码。若有轨迹交叉或时空交集，请主动向社区（村）报备，并按有关疫情防控要求做好相应措施。若健康码异常请迅速采取措施，红码人员立即主动报告社区并原地等待，黄码和健康码弹窗人员尽快就近做核酸检测。

（总台记者李洪淼）

来源：央视新闻客户端

“父母长得不咋滴，孩子怎么这么好看”，双面“天使”蓝妮妮：从小就是个“碎钞机”

她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔”。

蓝妮妮爸爸和蓝妮妮。受访者供图

文丨新京报记者王霜霜

编辑丨胡杰

校对丨刘越

蓝妮妮皮肤雪白，皮薄得能看到淡淡的红血丝。向上看时，睫毛又黑又密，像两把散开的小扇子。眼睛很大，眼眸黑亮。双眼皮褶皱处像扑了银色的眼影，亮亮的。笑时，嘴角有一条长长的弧线，一直延伸到耳朵——她的脸极小。乌黑的长发到腰间，齐齐的刘海下，眉毛像剪刀裁得一样细且规整。

她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔”。她妈妈夏珂运营着一个以她名字命名的抖音账号“蓝妮妮在地球上”，有190多万网友关注，大多数人是冲着她的颜值而来。

夏珂和丈夫兰斌从没想过自己能生出这么好看的小孩。他们出生在安徽阜阳的一个农村，初中没毕业就外出打工。两口子都是普通农村青年的长相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻头圆钝。兰斌1米72，五官周正，皮肤粗粝。一家三口出去吃面，面馆老板娘和老板嘀咕“这两人长得不咋滴，孩子怎么这么好看”。

“真好看”，谁见到蓝妮妮，总忍不住多看两眼。但每次听到这句话，作为母亲的夏珂，心里却酸酸的。

夏珂说，蓝妮妮只有1岁多孩子的智商，她不会喊“爸爸妈妈”，不会说话，还在用尿不湿。半岁时，蓝妮妮被安徽省医院诊断出发育迟缓1岁多时，上海医院的医生诊断蓝妮妮患有孤独症湖南省妇幼保健院和北京大学第一医院分别委托过第三方检验机构为她做过基因检测，报告显示她患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。这是一种罕见病，患病率低于百万分之一。随着患者年龄增长，患者日后会出现运动障碍，伴有认知的倒退，或者精神行为改变。

医生们对蓝妮妮的病众说纷纭，让夏珂每天生活在忐忑当中。

人生中最难过的一次

红、黄、蓝……不同大小的六个小杯子放在桌子上，这是一个叫做叠叠乐的益智游戏，玩法是把小杯子套在大杯子里面。蓝妮妮一股脑把杯子摞在一起，杯子越摞越高。“她知道摞，还不懂是把小的放进大的里面”，夏珂望着跪在地上玩耍的蓝妮妮解释。

女儿生病后，夏珂和丈夫的生活完全围绕着女儿的病运转。他们现在租住在合肥的一栋单元楼里，房租一个月1700元。两居室，一间被单独作为蓝妮妮的玩具房，这里离蓝妮妮做康复治疗的儿童医院步行只要十几分钟，早上9点，俩人轮流骑电瓶车把女儿送到儿童医院做康复，中午回来两个小时，下午再送去，日日如此。

还在怀孕时，夏珂暗自在小本上许愿：我的孩子皮肤要白，个子不要像我这么矮，双眼皮。除了身高这条还未得到验证，老天完全满足了她的心愿。

蓝妮妮刚出生时，一双眼睛黑、亮，几乎看不见眼白，显得比旁的小孩精神得多。慢慢地，夏珂还发现了女儿的很多与众不同。不爱睡觉、总哭。一天只睡两三个小时，要抱着睡，一卧在床上就哭。瘦，刚生时，5斤半，半岁了，只有11斤。六个月大了，头骨软软的，抬不起头。一次，一个年长的邻居来她家，说，这孩子眼神不对。

夏珂听到这句话心里凉了半截。她也注意到女儿的眼神呆呆的，不追物。

她曾在网上查过“如何鉴别孩子是不是脑瘫?”一个回答是：拽着孩子的两只脚倒置，如果不哭，就是脑瘫。一天下午，她在卧室鼓足勇气试了一下，女儿一声都没哭。把孩子放下，夏珂大哭了起来，她安慰自己“网上都是夸大的”。但邻居的这句话像根小针一样，戳破了她心中的那份侥幸。

夏珂和丈夫兰斌带着蓝妮妮去合肥看病，医生说是发育迟缓，神经和运动能力发育都落后。

蓝妮妮在玩耍。新京报记者王霜霜摄

“会有什么后果?”听到医生说发育迟缓，夏珂追问。“如果是后天形成的，上学笨点”，夏珂听了松了口气。笨就笨点，自己不也没考上大学，高中都没上过吗?

“那要是先天的呢?”夏珂接着问。医生摇了摇头。

兰斌给姐、姐夫打电话，话到嘴边，一个字都说不出来，“太难受了，人生中最难过的一次。”

夏珂和兰斌小学、初中都在一个班，夏珂1992年出生，兰斌比夏珂小1岁。兰斌老实内向，不善言辞，“看到生人，想和人搭句话都搭不好”。夏珂的性格和他相反，活泼，“古灵精怪的”。到了谈婚论嫁的年纪，兰斌在QQ上找夏珂告白。夏珂答应了，她看中二人知根知底及兰斌一家的为人。2014年底，二人结了婚。第二年，夏珂怀孕了。

孩子没出生时，兰斌想要个男孩，他脑子里还有点传统观念的残余。但把女儿抱在手里时，“软软的”，兰斌感觉怎么抱都不合适，唯恐碰着她。看着女儿的脸蛋，他总想去撩两下，幻想着女儿长大了，给她报舞蹈班，让她学音乐。

如今回想，夏珂最后悔的一件事，就是当初在小本上许愿时，写了这么多条，却唯独忘记写“健康”二字。

“碎钞机”

从小，女儿蓝妮妮就是个小“碎钞机”。夏珂母乳少，蓝妮妮喝奶粉。七个多月大时，小脸蜡黄、不见长肉。做过敏源筛查，她对牛奶、鸡蛋不耐受。要喝特制的奶粉，一桶400克，400块钱。一周要喝两桶。一个月就是3200块。对一个农村家庭来说，负担不小。“吃不起”，为了省点钱，夏珂开始研究换奶粉，从400块一桶的换到389块的，最后换到了360块的。一直让孩子吃到两岁半。

当时，孩子的爷爷奶奶还没出去打工，一家人只有兰斌一个人挣钱。兰斌在老家县城做外墙粉刷，被吊到离地面近100米的高空，把城市高楼灰暗的外墙刷成白色。一天280块钱，年底结薪。查出病后，夏珂带着蓝妮妮在合肥的一家儿童医院做康复治疗。奶粉、治疗费加在外地的生活费，一个月大几千块的支出全靠结婚时收的8万块彩礼钱支撑。很快，家底就被掏空了。

最不想看到的结果，还是出现了。蓝妮妮11个多月大，医生发现她眼睛不对视，叫她没反应，建议夏珂带孩子去上海的医院看看。从合肥的医院结完账，夏珂浑身上下只有两千多块钱。为了省钱，她买了张硬座，90多块钱一张票，半夜12点多发车。她把女儿抱在怀里，女儿觉得被束缚了，就让女儿卧在座位上，她坐在地上，托着孩子的腿。

蓝妮妮喜欢一个人站着望向窗外。新京报记者王霜霜摄

“孤独症”，拿着上海一家医院开的诊断单，夏珂抱着女儿一路狂走到地铁站，把孩子放在了取票处。“我不要她了”，她崩溃大哭。女儿还坐不稳，夏珂怕她被碰到后脑勺，让她靠在自动取票机上。孩子奶奶和姑姑跟在后面，奶奶吓得抹眼泪，“你不养，我养”。

“本身发育迟缓要康复，又自闭症，回家得重新找机构，做康复，加上吃奶粉，得多少钱，一想想就觉得压力大得狠”。

“接受不了”，夏珂在地铁上哭了二十多站。她给在无锡的姐姐发信息，姐夫开车来上海接她。车开过一个高架桥时，是下午5点多，落日洒在夏珂的脸上，她的眼泪又掉了下来。“以后怎么办?”怀里的蓝妮妮依然安安静静的。

“我非要她在地球上”

从上海回到阜阳老家，夏珂整天在床上躺着流泪。一个妈妈的软弱常不会停留太久，一周后，她从床上爬起来，又带着孩子去了合肥。她找了一家自闭症的康复机构，在儿童医院和机构两边跑，一边做发育迟缓的康复，一边做自闭症的康复。夏珂在儿童医院后面的小巷子租了间房子，房间里有张床，能做饭，300块钱一个月。

疾病和贫困让一个家庭的每个成员都变得困窘和委屈。兰斌的工资年结，每个月发1200块钱的生活费，他留一半，剩下的600给夏珂。发生活费那天，是他最难受的时刻，就怕钱打过去，夏珂责怪他“不挣钱”。

“无底洞”，亲戚劝夏珂放弃，趁年轻，再生一个。“你家本身条件就不好，挣多少，给她花多少，你们以后怎么办?”

蓝妮妮在玩耍。新京报记者王霜霜摄

女儿的与众不同越来越多地展示给夏珂，她变得安静，不喜欢被人抱，也没什么需求。一岁多，蓝妮妮终于会爬了。她到处爬。在老家农村的水泥地、泥路上爬，脚趾盖子都磨没了，膝盖磨得透红。不玩玩具，吃饱了，就推着小板凳，在屋里啪啪啪啪爬。一个不留神，就爬到门外去，被太阳晒得后背发烫，也不出声。“冷冰冰的”，夏珂差点抑郁了。孩子的不需要让一位母亲感到挫败。

只有一次例外。夏天的一天，夏珂正坐在凉席上乘凉，家里的吊扇呼呼地转着。不记得因为什么事儿了，夏珂凶了女儿一下，打了下她的手，蓝妮妮竟伸手让夏珂抱了。“她把你抱得特别紧，让你心里很舒服”，之后一段时间，夏珂没有原因地就会拍打蓝妮妮一下。“好狠心”，孩子爸爸说。现在回想，夏珂觉得自己有点着魔了。她太想要女儿需要她的感觉了。

结婚前，夏珂是学美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜欢穿超短裙，留夸张的发型。不似现在，面庞圆润，脖子没了，头发毛糙，两颊斑斑点点都是操劳的痕迹。

夏珂爱美，女儿两岁多，去医院治疗，满头扎满了小辫子。做针灸，头上被剃得一块块的，她坚持给蓝妮妮留长发，穿花花的小裙子。在医院无聊，她拍女儿治疗的过程，发到网上。女儿姓“兰”，她给女儿起了网名叫蓝妮妮。新闻报道说，孤独症是星星的孩子。她看着来气，“我非要她在地球上”，于是，她给这个记录女儿日常的账号叫“蓝妮妮在地球上”，后面还跟着一个红色的气球。

目前还没有治疗方法

蓝妮妮三岁多时，兰斌也来到了合肥，在一个工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆帮忙带孩子。夫妻俩计划要二胎。但一个消息又打破了他们的计划。

2023年3月，一位网友在社交平台上给夏珂留言，让她把蓝妮妮的血样寄给他。一个多月后，对方传给夏珂一份基因检测报告，上面显示，蓝妮妮患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。

“我猜想是基因病，但没想到是这么严重的基因病”，对方在微信上对她说，夏珂正在吃饭，看到这句话，手都抖了。

“多严重?”看到报告上有“退行”两个字，夏珂试着问他。“会倒退吗?”“很大可能”，对方回。“是不是会倒退成植物人的状态”，夏珂把“植物人”打出来，又删掉了，她不敢面对这三个字。“难道是后退到婴儿般的状态吗?”她重新编辑了一遍。“是的，很大可能，4岁以前要多注意”，对方回。

夏珂在陪蓝妮妮玩耍。新京报记者王霜霜摄

夏珂不相信，一家三口又去北京一家医院做了次家系的基因检测，结果也是一样的。

北京大学第一医院小儿神经科医生吴晔介绍，伴铁沉积的神经变性病6型（NBIA6），“非常罕见”，她也没有诊断过。在儿科临床上，NBIA1型和2型的患者更为多见，患病率均在百万分之一，而伴铁沉积的神经变性6型推测应少于百万分之一。截至目前，国际仅报道了小于10例NBIA6患者。这类病的特征是大脑的基底节、红核及黑质部位有铁沉积。

患有神经退行性疾病伴脑铁沉积的病人倒退的时间早晚和速度不一样，有的会在6个月到3岁之间发病，也有的人在成年期发病。

吴晔说，世界上目前还没有针对NBIA6病因的治疗方法。只能对症治疗，比如针对肌张力高，改善肌张力；有行为问题，做一些行为训练。但若患者家长想要二胎，就要搞清楚是否为基因问题。

像一个公主

很长一段时间内，二人绝口不提“基因”这个话题了。夏珂专心带蓝妮妮做康复，晚上和网友直播聊天，最开始一天能收到二三十元钱的打赏，后来到五十多元，“够买菜、吃饭的”。关注蓝妮妮的人越来越多，她开始卖货，接广告。去年的收入能维持蓝妮妮的康复费以及家庭的日常开销。

蓝妮妮的玩具房门上，挂着一串珠帘，是香港的一位网友寄的。玩具房里，摆满了各式各样的玩具。秋千、篮球架、尤克里里……大多数玩具都是蓝妮妮的粉丝送的。一面墙宽的柜子上堆满了箱子和包裹，里面也是粉丝送的礼物。这蓝妮妮会玩的不多。她最喜欢的是站在窗户前，向外看，一看可以看很久。

“这个也是网友给我们寄的，这也是……”夏珂一一介绍这些物件的由来。香港的网友是一位中年男士，他每次看蓝妮妮的视频特别仔细。发现蓝妮妮吃饭坐的椅子矮，买了一个厚厚的坐垫寄过来有次发现夏珂家的卧室墙掉皮了，还专门网购了一桶漆寄过来。

蓝妮妮的玩具房里有很多网友送她的礼物。新京报记者王霜霜摄

一位头像是山水画的河南大姐，加了她的微信后，立刻转了三千块钱过来。夏珂不收，她每天早上定点打电话。一位戴着大金链子、大手表，剃着光头、胳膊上文身的90后男孩给蓝妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗笼子有小半间房子这么大，用大巴车从广东一路运到合肥。

去年3月，女儿过生日，一位合肥网友特意赶到家里，给蓝妮妮布置了生日场地，另一位网友送来了一个七个小矮人的生日蛋糕。墙上贴着美人鱼的背景板，两旁簇拥着气球，蓝妮妮穿着黑色的长裙、披散着长发坐在中间，像一个公主。“从来没这样被重视过”，夏珂感慨。

天使的背面

1月4日，蓝妮妮一家三口在家门口的一家饭馆里吃饭。蓝妮妮坐在靠墙的位置，夏珂端着一个碗，一勺一勺地把饭送进她嘴里。她的手拍着桌子，腿不停地蹬着，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫着。她把一瓶雪碧递到妈妈面前，夏珂不断地往她面前的小瓶盖里倒饮料。喝一口雪碧，才愿意咽一口饭。平时，夏珂不许女儿吃太多甜食，这会让孩子的神经更兴奋。但在外面时，为了不让别人注意到女儿异常，她常常只能就范。

“几岁了?”“你看呢？”“上幼儿园了吗?”“明年明年”。饭店的老板一次次地过来搭话，兰斌含混地和他应付了两个回合。他们夫妻最怕的就是别人注视的、尤其是异样的眼光。

在老家，兰斌带着蓝妮妮在村里玩，几个小孩跟在后面议论“她不会说话，是个傻子”。一次，夏珂回到家，村里人听说她在做短视频，找她请教。末了，加了句“赶明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍视频”。夏珂最害怕听到“傻”“憨”这些字眼，一听到，就浑身打哆嗦。她不喜欢回老家，城里这种门对门不认识的关系，让她最舒服。

在村里，孩子被人看不起。但在互联网世界，夏珂却感到了善意和接受。她想如果不是开了这个账号，蓝妮妮现在很有可能在老家被奶奶带着，她和丈夫在外面打工。不夸张地说，互联网改变了蓝妮妮的命运。

夏珂明白大部分粉丝是因为蓝妮妮的颜值而来，她现在拍视频，会挑女儿比较好的一面发上去，给人营造一种蓝妮妮很美好、快要好的感觉。“其实多观察一会儿，她挺多情绪问题的”，夏珂说。

蓝妮妮在阜阳老家。受访者供图

蓝妮妮美好的一面留在互联网，令人抓狂的一面留给夏珂和兰斌。蓝妮妮会的越多，破坏力越强。一不留神，就把生饺子捏了，厨房里做饭的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到处都是，看别人帮她收拾，她捂着嘴偷偷笑。她啃过的东西很多，生饺子、石子儿、桌子……必须时刻要占用一个大人的目光。

还有一些正在出现和即将出现的小尴尬，蓝妮妮的尿不湿围度够，但长度已经不够了，她身高105厘米,婴儿的尿不湿很快就穿不上了。现在，夏珂避免给她穿裙子，穿尿不湿不舒服，蓝妮妮会用手往里抓。“20岁了还这样怎么办？想想就害怕”。

去年2月，短视频平台给夏珂打电话，问需不需要为蓝妮妮发起募捐，夏珂拒绝了，“不论募捐100万还是10万，我说把钱都用在妮妮身上了，也是没有人相信的”。有人在网上留言说她利用孩子的病欺骗关注，还有人说，蓝妮妮根本没病。看多了，夏珂都麻木了，干脆不理。

一般智力障碍的孩子大了之后，会有痴呆相，夏珂猜测女儿长大了可能也会不好看，到时，网友就可能不再喜欢她了。“走一步看一步”，夏珂说。

“亲亲”

“妮妮，放”，一个穿着护士衣服的老师说，“做对了，真棒，奖励小饼干”。蓝妮妮把笔放进一个桶里，老师把一个指甲盖大的饼干递给蓝妮妮。两三次后，蓝妮妮失去了耐心，身子偏向一边，老师把她的头转了回来，继续重复……

“和海洋馆里训练小海豚一样”，1月5日，看着在接受康复训练的女儿，夏珂脸上露出苦涩的笑容。从知道从大人手里接东西到坐、爬、走，这些对正常孩子来说稀松平常的事情，蓝妮妮都经过无数次的机械训练。

蓝妮妮会不会退化也像一柄剑一样，时刻悬在夏珂和兰斌的头顶。

吴晔看了蓝妮妮的基因报告后，说不能确定蓝妮妮得的到底是不是这个病。需要做进一步的头颅核磁共振检查和RNA基因测序，才能更准确地诊断。夏珂打算先在安徽老家的医院看看，检测不了，再把孩子带到北京检查。

夏珂租的房子客厅里挂着一幅漫画，一对父母带着两个女儿，上面写着“一家四口，三餐四季”。他们还想要个女儿，这样不用为孩子买房娶媳，未来蓝妮妮也能有个照应。但又担心蓝妮妮得的真是基因病，迟迟不敢要二胎。

夏珂兰斌期待蓝妮妮未来有个妹妹。新京报记者王霜霜摄

晚上，蓝妮妮睡着了，看着她的小手小脚，夏珂总是亲不够。今年，蓝妮妮不仅能听懂“亲亲”，还会拉着别人的额头亲，往爸爸妈妈的耳朵里吹风。“我们对她做多了，她学会了模仿”。下午1点多，又要去医院做康复了，兰斌给女儿洗洗脸，把头发帘撩上去，认真地给女儿擦上香香。他说，人生最幸福的时刻就是女儿跑着扑向自己的怀里。